Le virtù del cordone ombelicale

Potenzialità terapeutiche, biobanche, solidarietà, se ne parla nel libro di Gianluca Attademo “Una fiducia che guarda al futuro”

Lunedì 12 Novembre al chiostro di San Marcellino dalle 16 ci sarà la presentazione del libro di Gianluca Attademo “Una fiducia che guarda al futuro. Le cellule staminali del cordone ombelicale tra scienza Bioetica e società”
Gianluca Attademo è ricercatore di Filosofia morale presso il Dipartimento di Scienze Sociali della Università Federico II e professore di ruolo di Storia e Filosofia nei licei, quale esperto di bioetica è componente del Comitato Etico  Cardarelli Santobono-Pausilipon.

Insegna Etica e Bioetica presso il cdl in Sociologia e Bioetica presso il cdl. in Biotecnologie Mediche della Università Federico II ed ha insegnato presso le università di Napoli, Salerno e PFTIM.

Le sue linee di ricerca si sviluppano intorno ai temi della simbiosi ebraico tedesca, dell’antisemitismo, della eugenetica e delle biotecnologie.

È una vicenda che chiama in causa tutti i cittadini (e tutte le culture) perché investe temi che riguardano tutti, quali la solidarietà, il futuro, sono questi i motivi che ti hanno spinto a scrivere questo libro?

Il problema è come impiegare questa risorsa: le cellule staminali del cordone ombelicale sono una risorsa nel senso che hanno delle potenzialità terapeutiche, alcune già impiegate in trattamenti validati e consolidati e altre oggetto di ricerca.

Il dilemma dei paesi che hanno legiferato sul tema era appunto come normare questi due ambiti: la terapia già consolidata e quella che potrebbe venire dagli sviluppi della scienza.

Il nostro Paese ha scelto di vietare il servizio offerto per gli usi “futuribili”.

L’Italia condivide con la Francia una normativa unica al mondo, ritiene quest’uso così futuribile da vietare questo tipo di conservazione (e l’attività delle biobanche – enti privati for profit- che propongono questo servizio). Pertanto è legittimo (e gratuito, offerto dal SSN nelle biobanche pubbliche) solo l’altro impiego che è per una serie di malattie che sono, per capirci, quelle attualmente curabili anche con il trapianto di cellule del midollo osseo.

Le cellule staminali contenute nel sangue del cordone ombelicale possono appunto curare quelle stesse malattie e patologie che tradizionalmente si curavano solo con il trapianto di midollo. Adesso può risultare compatibile per questa somministrazione non solo il midollo di un donatore (che si è registrato e al momento del bisogno verrà chiamato a donare) ma anche (una sacca già disponibile in una biobanca pubblica) di staminali raccolte dal sangue del cordone. È chiaro che i tempi e le procedure sono molto più semplici per la raccolta delle staminali da cordone rispetto a quelle da midollo, e ci sono dei vantaggi anche in termini di compatibilità; per questi motivi l’utilizzo delle staminali da cordone da 30 anni (la prima volta nel 1988) ha rappresentato una valida alternativa all’utilizzo delle staminali da midollo.

Questo è il cosiddetto impiego consolidato, e questo è quello che per questioni anche tecniche si fa tendenzialmente con le cellule di una persona terza rispetto alla persona ricevente, rispetto alla persona malata, quindi, così come per il midollo si procede per donazione. Quindi rendo disponibile il midollo o le staminali del cordone ombelicale per guarire una persona che ha una malattia oncologica e che dopo una chemio-radioterapia ha bisogno di un trapianto per ripristinare l’attività del sistema ematopoietico. Il sistema sanitario nazionale offre gratuitamente tutte le procedure che comportano il prelievo, i test, e sostanzialmente la conservazione in banche statali (iscritte in registri internazionali) che rendono questi cordoni disponibili nel momento ci fosse bisogno di curare una persona che ha queste malattie; a patto, ovviamente, che la madre acconsenta a questa destinazione solidaristica.

Dunque abbiamo una serie di terapie consolidate (tra l’altro anche qui c’è molta ricerca, avanzamento di conoscenza, quindi, per esempio, il ministero pubblica periodicamente un aggiornamento dell’elenco delle malattie curabili) e poi abbiamo il valore della donazione: si è ritenuto che questo tessuto, in qualche modo, fosse analogo come valore al sangue e che quindi non si potesse in nessuna forma fare un commercio di questo scambio di tessuti e quindi che le staminali del cordone ombelicale potessero essere solo donate.

In Italia dunque è consentita solo la donazione, in altri paesi del mondo invece io posso scegliere e anziché donare al sistema pubblico nazionale queste cellule, pagare un’azienda (privata for profit), una biobanca, che conserva queste staminali nel caso le dovessi impiegare io stesso.

È interessante notare questo: io non le vendo le cellule, ma pago il servizio di conservazione. L’aspetto controverso (secondo la legge italiana) sta nella finalità di questo servizio di conservazione: perché io le conservo per me stesso?

Io potrei dare per assodato che esiste il bancaggio offerto dal sistema nazionale e quindi che se ci dovesse essere bisogno, le cellule mi arrivano da un donatore; inoltre, immaginiamo il caso della nascita di un bambino in una famiglia che ha già un primo figlio bisognoso di quelle cellule, la legge italiana prevede che io posso sempre conservarle presso lo Stato, in questo caso lo Stato non le fa destinare a un ulteriore ricevente ma consente di impiegarle nella famiglia [tecnicamente si chiama impiego “dedicato”].

In linea di massima pertanto si dona per gli altri (la donazione è gratuita, volontaria e anonima), però se tu già sai che ne hai/avrai bisogno ti viene garantita dallo Stato la conservazione “familiare” quindi coloro che sostengono quest’impianto normativo dicono che tutti gli usi verosimili sono già coperti dal sistema sanitario nazionale.

Fuori da questo impianto rimane un commercio di attese, cioè l’attesa che la medicina arrivi a curare cose che oggi non cura, quindi malattie che oggi non stanno nell’elenco per le quali lo Stato mi offrirebbe il servizio, e ho bisogno di qualcuno che conservi le cellule e questo lo fa un’azienda, una biobanca privata, però non in Italia, ma in un paese estero.

È la stessa legge italiana che da un lato impedisce che nel nostro paese sorgano e offrano i loro servizi queste strutture, dall’altro però consente a coppie che volessero comunque conservare in questo modo le cellule tramite una rete di intermediazioni di mandare le cellule all’estero (in Svizzera ad esempio).

Qual è la tua idea a riguardo?

Il problema è complesso: noi abbiamo da un lato uno Stato che fa proprio questo concetto di redistribuzione della risorsa salute. Qui lo stato s’impegna nella redistribuzione dei beni per contrastare le diseguaglianze e a essere ridistribuita è la salute stessa, riequilibrando la lotteria naturale tra sani e malati, deboli e forti, resilienti e vulnerabili.

Qui chiaramente c’è una volontà politica prodonazione ed io condivido questa scelta di far circolare i tessuti nella prospettiva della solidarietà.

Dall’altro lato invece quali sono le motivazioni, quali sono i valori che stanno dietro il gesto, anzi la scelta, di non donare?

I critici dicono “Quelli si fanno fregare da una pubblicità ingannevole che dice guarda la scienza tra 10 anni potrà curare una malattia come la paralisi o le malattie della cornea… “, e quindi ci sarebbe un soggetto vulnerabile esposto a una pubblicità ingannevole che si fa semplicemente fregare i soldi.

Questa di solito è la critica che fa chi si sostiene il servizio statale; puntando sull’intreccio di una scelta non solo non solidale ma anche illogica.

La ricerca che ho fatto e che poi si è confrontata con testi di carattere sociologico ed economico, fa emergere anche altre prospettive, e si può stabilire un ponte tra queste scelte divergenti attraverso il ricorso alla parola ‘fiducia’.

Per questo ho intitolato il volume “una fiducia che guarda al futuro” (è un’espressione di Habermas) per sottolineare il valore politico della fiducia e quindi in prima istanza riferirmi ad una madre che dona per un paziente che non conosce con la fiducia che potrebbe ricevere lei stessa questo gesto di solidarietà se si trovasse in difficoltà. Al contempo per me la parola fiducia può essere utile anche per inquadrare chi conserva per se stesso, perché in quel caso la fiducia qual è? La fiducia nella scienza, negli sviluppi della medicina, quindi noi abbiamo un soggetto che non è uno sprovveduto, non è uno che si fa fregare dalla pubblicità ingannevole, è invece un soggetto prudente, razionale.

Chi agisce in maniera solidale dimostra una fiducia negli altri, proprio Habermas sottolinea questa dimensione di un gesto che prefigura una reciprocità. Tuttavia la parola fiducia può anche mettere a fuoco altre dinamiche che scattano nella decisione di conservare invece per se stessi; l’intenzione di prendersi cura della propria famiglia e le attese verso la scienza medica che farà dei passi avanti e che consentirà di curare malattie che oggi non sono curabili.

Allo stesso tempo sempre i critici sostengono che anche questa fiducia viaggia di pari passo con una sorta di ansia, che prefigura che un bambino oggi sano avrà una malattia e che nel frattempo la scienza saprà curare quella malattia con le cellule staminali, quindi un rapporto con il futuro in una modalità che è un mix di fiducia verso la scienza e di paura verso le patologie in generale; un complesso mix di istanze e di attese sicuramente molto interessante per una analisi di tipo sociologico oltre che bioetica.

Come mai parli di consenso internazionale?

Il terzo capitolo si intitola ‘consenso internazionale’ perché tutti i documenti degli organismi di bioetica, tutti i comitati nazionali di bioetica, hanno sostenuto con forza la scelta della donazione e hanno detto che sostanzialmente deve essere disincentivato la pratica della conservazione privata, però disincentivata non è l’equivalente di messa al bando, come fa l’Italia. Mentre negli altri paesi i comitati di bioetica (sono gruppi di esperti, formulano pareri orientativi poi il legislatore prende le sua decisioni) hanno prodotto dei documenti molto ampi, strutturati in Italia il Comitato Nazionale di Bioetica, che pure esiste, ha fatto una mezza pagina, non è nemmeno un parere, tecnicamente si chiama mozione. Noi come sempre siamo paradossali, perché abbiamo la legge più restrittiva ma abbiamo avuto meno dibattito che negli altri paesi, perciò secondo me è un tema stimolante al di là della singola questione in gioco …

Penso che lo stesso valore della solidarietà debba essere scelto e maturare dai cittadini per poi arrivare al legislatore, non è che il legislatore non lo può imporre ai cittadini perché altrimenti siamo ad una curiosa etica di Stato. Il rischio è che lo stesso Stato consideri come incapaci di decidere le madri e prenda la decisione al loro posto ma ciò è esattamente il contrario di quello che dovremmo fare …

Bioetica laica e bioetica cattolica cosa ne pensano?

Io penso che innanzitutto si debba evidenziare il sostanziale accordo delle “bioetiche” sul valore della solidarietà, tuttavia di questo non si parla quasi mai, perché a noi piace parlare delle cose che ci dividono e non di quelle che ci uniscono.

L’”Isfol”, di Mannheimer ha condotto un’indagine, commissionato da Assobiotech, che ha voluto dimostrare che la gente non sa per esempio la differenza tra staminali del cordone e quelle embrionali e quindi non sa cogliere che tutto quel grande dibattito alimentato anche dalla Chiesa contro la ricerca sugli embrioni non centra proprio niente con questo argomento delle staminali del cordone.

D’altronde Assobiotech, che ha commissionato l’indagine, è un consorzio che raggruppa le più grandi aziende biotecnologiche che in questo caso vogliono un cambiamento della normativa e che si apra anche in Italia alla possibilità di conservazione.

Quindi ritieni che se ne parli poco?

Certo il tema dell’informazione e della consapevolezza è un tema chiave: in questo momento le madri non conoscono questa vicenda nella sua globalità perché il divieto (per le biobanche private) è anche divieto di pubblicità.

Il tema centrale è che lo Stato dovrebbe sostenere campagne d’informazione, così come ci sono delle associazioni come l’ADOCES e l’ADISCO che s’impegnano quotidianamente su questo fronte.

Il paradossale effetto del divieto di pubblicità dei servizi offerti dalla biobanche private è una fuoriuscita dagli spazi pubblici che sono spazi di confronto e dove, per capirci, una bufala su una malattia che non si potrà mai curare, può tanto diffondersi che essere smascherata. Gli unici luoghi in cui si parla di questo sono il web e/o i gruppi informali (ad es. tra le future madri) quindi questo tema si diffonde con le chiacchiere, in un ambito privatistico che non sempre favorisce la consapevolezza ed è probabilmente di scarso aiuto alla cultura della donazione. A questo proposito attendo con interesse di vedere un’inchiesta sul tema che ha vinto il premio Roberto Morrione la scorsa settimana.

Una strategia d’intervento?

Io ho un dilemma che nel libro non viene sciolto e cioè se forse non deve essere ripensata questa legge che mette al bando questa conservazione privata, perché portare il tutto davvero sulla scena pubblica, forse aumenterebbe la consapevolezza, aumenterebbe il dibattito, e quindi si potrebbero avere degli effetti amplificativi sulle donazioni. Secondo me il legislatore dovrebbe discutere di questo, perché si tratta di allargare la consapevolezza.

Va sottolineato che l’intervento dello Stato è poco efficace (quando non è inesistente o del tutto inefficace) … ci sono una serie di problemi molto seri che riguardano la dimensione organizzativa, perché (pur volendo farlo) non è facile donare il cordone.

Noi abbiamo in Italia abbiamo almeno 16 banche pubbliche, quindi una ogni regione praticamente. In Germania ne hanno 3, in Inghilterra ne hanno 2. Ma com’è possibile che noi abbiamo bisogno di tutte queste banche pubbliche se poi, andando a vedere i dati, doniamo meno degli altri paesi oppure con lo stesso numero in rapporto alla stessa popolazione? Questo vuol dire che come al solito il nostro sistema spreca soldi, le persone non sono informate, ed è impossibile, perché ci sono strutture come il vecchio Policlinico di Napoli che non ha la convenzione con la banca regionale, quindi pur volendo, non si può donare.

Quindi di che parliamo?

Ancora una volta un paese attraversato da laceranti contraddizioni: da un lato questa politica “paternalistica”, lo Stato che ha deciso che bisogna donare, ma poi concretamente le madri non vengono messe in condizione di farlo, ed è una situazione gravissima che deve essere affrontata.

Come è possibile che noi avendo la legge che di fatto impedisce la conservazione privata non abbiamo più donazioni?

Forse perché non c’è un investimento culturale in questo senso proporzionato ai valori in gioco.

Link dell’evento: https://www.facebook.com/events/514080659061623/

Vincenza Muto

Appassionata di politica e comunicazione, antifascista e militante in diversi collettivi durante gli anni trascorsi alla facoltà di sociologia, mi sono sempre dedicata a tematiche sociali. Mi sono impegnata nelle battaglie per l’acqua pubblica, nella difesa della scuola pubblica, ho lottato per difendere l’articolo 18 dello Statuto dei lavoratori, per i diritti civili e per l'autodeterminazione delle donne e in generale lotto per la difesa dei diritti della fasce più deboli della società.
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